Cô gái mắc bạch tạng ở Hà Nội trở thành mẫu ảnh khiến bao người ngoái nhìn
Vietnamnet - 27/6/2020

Ngay từ khi sinh ra, Ngô Thúy Quỳnh (sinh năm 1998, Hà Nội) đã rất khác với những đứa trẻ đồng trang lứa. Từ tóc tới lông mày, lông mi của cô bé đều có màu trắng toát, đôi mắt nâu, làn da trắng hồng. Cô bé được chẩn đoán mắc bạch tạng – căn bệnh rối loạn di truyền theo gen lặn không thể chữa trị.

Ngày nhỏ, Quỳnh rất thích tham gia các hoạt động văn nghệ ở trường. Tuy nhiên khi lớn hơn, cô bé dần thu mình do nhận thấy sự khác biệt.

Quỳnh chia sẻ, những năm đầu cấp 2, cô thậm chí rất sợ hãi mỗi khi phải ra đường và gặp gỡ mọi người. Rất nhiều người xa lạ chỉ trỏ, bàn tán khi cô bé đi lướt qua. Nhiều người hiếu kỳ đến hỏi thẳng: “Cháu con nhà ai, có phải người Tây không mà tóc lại màu trắng?”.

“Có những người biết về bệnh bạch tạng thậm chí còn xì xèo rằng bố mẹ mình thật khổ khi sinh ra mình. Những lời nói ấy đã làm mình rất tổn thương”, Quỳnh tâm sự.

Từ một người hoạt bát, năng nổ, cô bé trở nên khép kín và rất ít khi tham gia các hoạt động tập thể. Cô bảo, dù bạn bè không hề chê trách, nhưng cô tự thấy sự xuất hiện của mình với màu tóc trắng nổi bật làm đội hình không còn đẹp nữa. Ngay cả việc phát biểu trên lớp, Quỳnh cũng không còn tự tin đứng lên vì sợ mọi người chú ý.

Những ngày tâm lý bất ổn nhất, lời động viên đặc biệt của cô giáo chủ nhiệm đã giúp Quỳnh lấy lại tinh thần. Sau môn thi Tiếng Anh, cô giáo gọi Quỳnh vào tâm sự.

Cô bảo, cô thấy Quỳnh rất có năng lực, nhưng dường như luôn “giấu nghề”: “Em có sự đặc biệt của riêng em. Nếu như em biết tận dụng ngoại hình của mình, đó cũng có thể trở thành lợi thế”.

Bên cạnh lời động viên từ cô giáo, nữ sinh cấp 2 năm ấy cũng luôn nhận được sự cổ vũ từ bạn bè. Ngày đó, những đứa trẻ trong lớp Quỳnh đều đã được bố mẹ sắm cho điện thoại di động để liên lạc, trao đổi thông tin.

Thế nhưng, có một cô bạn đặc biệt vẫn luôn cần mẫn viết cho Quỳnh từng bức thư tay thật dài để động viên mỗi khi thấy cô bị ai đó “bắt nạt”. Có bạn bè, Quỳnh thấy yên tâm hơn khi phải ra ngoài, dù đôi lúc vẫn buồn khi nghe thấy những lời bàn tán.

Quỳnh tâm sự, cô không phải là người buồn lâu hay luôn nghĩ đến những điều tiêu cực. Chính bởi vậy, những lúc chạnh lòng, cô đều học cách nhấp nhận và nhanh chóng lấy lại tinh thần.

Suốt những năm tháng tuổi thơ tới tận thời điểm hiện tại, khó khăn của Quỳnh đến nhiều hơn bởi những ảnh hưởng do bệnh tật.

Từ nhỏ, đôi mắt của cô bé đã rất khó để nhìn xa. Bác sĩ cho biết, cô cận và loạn thị bẩm sinh, chỉ có thể nhìn được 1/10, bệnh không thể chữa khỏi, Ngoài ra, cô bé mắc thêm chứng rung giật nhãn cầu khiến đồng tử rất khó tập trung vào một điểm.

Khi đi học, Quỳnh luôn được ưu tiên ngồi bàn đầu nhưng cô bé vẫn không thể nhìn thấy chữ trên bảng. Cô chỉ có thể “ứng phó” bằng cách mượn vở của bạn để ghi chép lại hoặc cố gắng ghi thật nhanh những lời thầy cô giảng trực tiếp.

Đôi mắt mờ cũng làm Quỳnh không thể tự lái xe mà chỉ có thể di chuyển bằng xe bus hoặc nhờ người đưa đón. 6 tháng một lần, cô đều đặn đi khám mắt và sử dụng thuốc bổ để độ cận không tăng.

Ngoài bệnh về mắt, cô bé còn gặp vấn đề về da. Chỉ cần ra nơi có nắng một thời gian ngắn, dù trang bị kem chống nắng, áo chống nắng kỹ càng, Quỳnh vẫn xuất hiện cảm giác đau rát da. Đó là lý do cô bé rất sợ mùa hè và chỉ tranh thủ ra ngoài vào sáng sớm hoặc khi nắng tắt.

Quỳnh hiện là sinh viên năm cuối trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, Đại học Quốc gia Hà Nội. Cô vẫn giữ lối sống như những năm học trung học, ít giao tiếp với người lạ, thỉnh thoảng đi gặp bạn bè và nhanh quên đi những chuyện khiến bản thân phiền lòng.

Tháng 5 năm nay, cô có quyết định khiến nhiều người bất ngờ, đó là nhận lời làm mẫu ảnh sau một cơ duyên tình cờ.

Một chút kem nền, tô thêm màu son nhẹ, Quỳnh xuất hiện vô cùng thuần khiết, xinh đẹp trong bộ ảnh với màu tóc, lông mày và lông mi tự nhiên. Trước nay rất ít khi chụp ảnh, cô bé lần đầu được học cách tạo dáng dưới sự hướng dẫn của nhiếp ảnh gia.

Quỳnh tâm sự, lần đầu tiên nhìn thấy mình trong bộ ảnh, cô đã rất ngỡ ngàng và xúc động. Chưa bao giờ, cô bé dám nghĩ mình có thể xinh đẹp với khuôn mặt mộc và màu tóc trắng.

Bộ ảnh sau đó được chia sẻ trên nhiều diễn đàn mạng xã hội, thu hút tới hàng chục nghìn lượt yêu thích, hàng nghìn lượt chia sẻ bình luận. Có những lời bình luận mà Quỳnh rất nhớ: “Hóa ra bệnh bạch tạng không đáng sợ lắm”, “Người mắc bạch tạng cũng xinh, cũng có những nét đẹp riêng mà”,…

“Mình hạnh phúc lắm. Giống như vừa làm được điều gì đó để mọi người có cái nhìn khác hơn về những người mắc bệnh như mình”, Quỳnh bảo.

Nữ sinh 22 tuổi tâm sự, điều đặc biệt hơn, sau này, nhiều người đã tìm đến Quỳnh để tâm sự, chia sẻ khó khăn. Trong đó, có cả những cô, cậu bé cũng mắc bạch tạng, đang phải chịu nhiều áp lực tâm lý vì sự khác biệt. Câu chuyện của Quỳnh đã truyền cảm hứng để họ tự tin hơn vào bản thân.

Quỳnh có ước mơ trở thành tiếp viên hàng không trong tương lai. Cô hiện đang chuẩn bị hồ sơ để thi tuyển sau khi tốt nghiệp đại học. Cô quan niệm, chỉ có sống lạc quan, dám ước mơ và nỗ lực để thực hiện mới có thể giúp bản thân bước qua sự khó khăn.

Bạch tạng là bệnh rối loạn di truyền gene lặn, làm cơ thể bị khiếm khuyết men tyrosinase (giúp tham gia vào việc sản xuất melanin).

Đây là bệnh di truyền, không thể chữa khỏi mà chỉ có thể điều trị tập trung để giảm nhẹ các triệu chứng, đồng thời theo dõi những thay đổi trên cơ thể, ngăn cho các biến chứng nghiêm trọng xảy ra.

Người mắc bạch tạng thường đặc trưng bởi làn da trắng; tóc, lông mày, lông mi có màu sáng. Màu tóc bệnh nhân có thể từ trắng đến nâu, sẫm dần khi ở tuổi trưởng thành. Màu mắt có thể từ xanh nhạt đến nâu và thay đổi theo từng độ tuổi.

Da bệnh nhân xuất hiện những đốm tàn nhang, nốt ruồi; da nhạy cảm với ánh nắng, dễ bị rám nắng.

Bệnh nhân bạch tạng thường có tầm nhìn kém, dễ bị rung giật nhãn cầu, hai mắt không thể nhìn cùng một hướng, cận thị hoặc viễn thị, nhạy cảm với ánh sáng hoặc nhãn cầu có độ cong bất thường gây mờ mắt.

Nguyễn Liên